大家好，我是写真实故事的猪小浅。
点开歌，跟着我一起来看今天的故事：
01
2018年8月，我意外怀了二胎。
家里每个人都乐开了花。
这一年，大儿子两岁多。我29，老公李剑34，生个二胎刚刚好。
如果二胎能来个女儿，儿女双全凑个好字，就再完美不过了。
2019年5月4号，二宝出生。
很遗憾，仍然是个男孩。
知道结果时，说实话，我是有些失落的。
但那样的失落也就三秒钟而已。
看着怀里可爱的小人儿，我的心一下子就融化了，只想把这个世界上全部的爱都给他。
李剑也一边逗二宝，一边笑着说，儿子就儿子吧，以后家里有三个男人保护你，多好。
嘿，设想一下那样的画面，心里都是满满的甜啊。
02
当妈的都希望孩子平安健康吧，我们给二宝取了小名叫康康。
大概是那种“惟愿孩儿愚且鲁，无灾无难到公卿”的朴素愿望。
说起来，康康可真是个天使宝宝。
吃饱就睡，很少哭闹，长得特别快。
出了月子，亲戚们见了都说，这孩子头大脸大，长胳膊长腿的，以后肯定是个大高个。
我这个负责喂养的“奶牛”，成就感满满。
日子一天天过去，康康渐渐学会和我们互动，逗了就笑，饿了就哭，睡醒了就自己玩。
又乖又可爱。
大宝很喜欢弟弟，每天从幼儿园放学回来就围着弟弟转。
我看着他俩相亲相爱的样子，只觉得岁月静好。
谁会想到命运早就做了另外的安排。
03
是2019年11月，康康半岁。
有天康康感冒有点严重，引起了肺炎，需要住院治疗。
住院期间，医生发现康康抬头不稳，觉得他发育有点迟缓，建议做个头部检查。
我听着，心里咯噔一下。
因为康康在抬头方面确实迟缓一些的。
我想起之前拍百天照时，他抬头不稳，是我们撑着他才拍完照片的。
但当时谁都没在意，想着他早产一周，又长得快，加上头大，人小力气不够，抬不稳也正常。
听到医生说要做检查时，我突然有种不祥的预感。
等待结果的过程，非常难熬。
好在头颅磁共振结果出来，没发现什么问题。医生让多补钙多锻炼。
我和李剑长长地松了口气，心里悬着的石头总算落了地。
04
可是，并不是万事大吉。
日子一天天过去，康康在抬头方面仍然没有进步。
我忍不住又担心起来。
家人都觉得我多虑了。老人们经验丰富，说康康的眼睛那么有神，骨碌碌转着，一看就很聪明，不会有问题的。
加上冬天来了，衣服穿得多，小孩子的手脚活动幅度都很小，想着康康也许真的没什么问题。
很快到了2020年春节，康康9个月。
疫情来了。
我和李剑每天在家研究育儿，发现康康的大运动发育，和同龄人比起来，是肉眼可见的有些滞后。
不能再自欺欺人了。
春节过后，我俩带着康康去了市医院检查，复查了头颅磁共振。
这一次，依旧没发现什么问题。
医生建议去省医院做个全面检查，看看是不是基因问题。
可我和李剑都没有遗传史，怎么会是基因问题。
加上疫情，我俩暂且放弃了去省医院做检查的念头，决定先做康复训练。
医生也说了，不管是什么原因引起的发育迟缓，都是要做康复训练的。
05
训练前，康复中心先给康康做了综合测评。
结果显示康康的状态很差，最基本的追视追听和抓握都做不到。
所以和其他孩子比起来，康康的训练项目是最多的。
而抬头、翻身，这些简单的动作，他都要费好大劲才能做到。
为了强化效果，还做了针灸治疗。
小小的人儿，头部扎很多针。
母子连心，疼在他身上，痛在当妈的心里。
可坚持做了2个疗程后，康康依旧没什么变化。
我心里越来越慌。
一同做康复的孩子都有明确的病因，唯独康康病因不明。
2020年5月，我和李剑商量后，带康康去了省医院。
那时康康已经一周岁。
省医院的专家看完说，康康的问题很大，和同龄孩子的差距太大了，需要住院做详细检查。
我无法形容那一刻的心情。
却也只能和李剑相互打气，祈祷孩子没事。
因为疫情，住院只能我一个人陪护。
住院第二天，康康打针后，忽然嘴唇发紫。
我从来没见到过这样的状况，吓得六神无主，不知所措。
幸好，吸氧后缓过来了。
那我也是第一次知道，这就是所谓的发绀。
我对这些完全没概念，百度出来的信息把我吓蒙了。
医生让我别慌，说还要进一步检查才能确诊。
06
于是接下来做了一系列的检查。
其中包含SMA筛查。
而所谓的SMA是一种由神经元缺失或异常导致的罕见病。我不敢想象如果是这个病，该怎么办。
做肌电图时，要用一根长长的针插进大腿里。康康哭得撕心裂肺，这也是他出生以来哭得最厉害的一次。
我在旁边听着，心揪着疼，眼泪像断线的珠子。
真希望这样的痛是在我自己身上。
万幸的是，检查结果出来，医生说基本可以排除SMA的可能。
但还要再做基因筛查。
我心里稍微松了口气。
想着只要不是SMA，情况就不会太严重。
毕竟产检时，唐筛什么的一切都很正常。
我和李剑也没家族遗传病，大儿子也很健康，基因能有什么问题。
我努力给自己找信心，安慰自己惊魂未定的心。
可我怎么也没想到，基因还真有问题。
一个月后，基因筛查结果出来，显示基因突变，考虑SM1神经节苷脂贮积症。
当时，我们已经出院回家了。
我在百度上查这个病，说是严重的脑病变，国内外都没有特效药，大多活不过两岁。
我的世界瞬间坍塌了。
这个病的发病率是十万分之一啊。这样的概率，怎么就被康康遇上了。
康康才一岁，还没叫过爸爸妈妈，还没有好好看过这个世界。
我的康康只是发育迟缓了点而已啊。
我没办法接受这样的结果，也不愿相信这是事实。
07
我和李剑带着基因检测报告去找了康复科主任。
医生再次比对康康的症状后，发现很多症状还是有区别的。
这让我跌落谷底的心，又重新燃起一线希望。
2020年7月，我们又去了省医院。
医生说，基因检测报告的准确度很高。如果还有疑虑，建议做进一步检查。
翻盘的希望很渺茫，但有一点点可能，我们也不愿放弃啊。
于是又把康康带来了省医院，再次检查。
当晚，康康发烧了。温度不算高，只做了物理降温。
可没过多久，他吃奶时，嘴角忽然开始抽搐，完全无法控制。
我吓坏了，手忙脚乱地叫来了医生。
医生看了后，说是犯了癫痫，给他用了水合氯醛。
观察了一会，他还在继续抽搐，又给他注射了地西泮镇定剂。
在药物作用下，康康总算平静下来，沉沉睡去。
我抱住他，不敢合眼，不住地流泪。
巨大的恐惧笼罩着我，我真的怕极了，害怕就此失去他。
我以为，这就是人生中最灰暗的时刻了。
可没想到，这仅仅只是开始。
08
第二天，康康的基因检测复检结果出来，依旧和上次一样。
医生无奈地说，这种病症的孩子，平均寿命只有两岁，没必要折腾了。
我多希望这只是一场梦。
我的康康，他还这么小，谁能救救他？
医生没办法回答我，他的眼里，只有遗憾和惋惜。
至此所有的希望都破灭，绝望铺天盖地涌来，吞噬了我。
我和李剑只好带康康回了家。
谁都可以放弃他，但我是妈妈，我不能。
不是说这世上存在奇迹吗？也许康康还有奇迹的。
在我们的精心照料下，康康退烧了。
但又出现了幼儿急疹。急疹还没好，又开始拉血便。
医生说这是发烧后遗症。
后来也真的慢慢恢复了正常，红疹消退了，大便也正常了。
我看着他变得平和的小脸，稍稍缓了口气。
可神经，依旧紧绷着。心里的担忧和恐惧从未消失。
09
那段时间，我查了很多资料，也问了很多朋友。
可得到的答案都是一样的。
活不过两岁。
我真的不甘心啊，可也真的穷途末路了。
在医生的建议下，我们放弃了康复治疗，不想在有限的时间里折腾他。
康康依然不会抬头和翻身，但手可以举起来，脚也可以平移挪动。
他努力发声，咿咿呀呀的。
哥哥很喜欢和他玩，拿各种玩具逗他，他也笑着回应。
我和李剑看着孩子们开心的样子，心酸得不行。
我们总抱着一丝幻想，幻想着康康会突然好起来。
可幻想终归只是幻想。
10
2020年8月18号早晨，康康再次出现了癫痫症状。
我们第一时间打了120送去医院急救。
康康在PICU病房呆了一天一夜，才转去普通病房。
小小的他，头上插着针输着液，鼻子上插着胃管。
我的心真痛啊，痛得快要窒息了。
康康看到我，张着嘴巴。我明白，那是想喝母乳的信号。
他不喜欢奶嘴，一直都是母乳喂养。
我请求医生拔了胃管，喂他吃了些母乳。
我看着怀里慢慢安静下来的他，多希望可以一直抱着他，多希望这样的时刻可以成为永恒。
可从那之后，康康抽搐的频率越来越高。
每隔四天左右就发作一次。
而每次发作，都要去医院静脉注射地西泮才可以缓解。
那么小的孩子，频繁住院、打针、输液。
因为用药过多，产生了抗药性，只能不断加大剂量。
发病的频率也越来越高，由四五天一次到三天发作一次，后来基本每天都会发作。
为了控制病情，医生又加了另一种药物，两种药混合在一起，癫痫的发生频率低了些，但副作用也很明显。
康康的头围和肚子肉眼可见的变大。
我知道不能这样下去了，可也真的毫无办法。
每次发病时，因为担心颅内压增高有生命危险，只能快速用药让他镇定下来。
一次一次又一次，一针一针又一针。
康康原本浓密的头发剃光了，身上头上都布满针眼，几乎找不到好的血管可以扎针。
护士扎一次失败一次。后来，所有儿科诊室的护士看到他都害怕了，怕找不到血管给他打针。
可这些，还只是康康承受痛苦的冰山一角。
11
2020年国庆节刚过完，康康开始吞咽困难，吃不进去任何东西。
住院后，再一次送进了PICU。
医生说，做最坏的心理准备吧。
身边知情人都劝我和李剑放弃，别再折腾了，直接送走吧，这样大人孩子都遭罪。
但我怎么舍得呢，他是我怀胎十月掉下的肉啊。
我是他的妈妈，是他的全世界，我怎么能放弃他。
公公婆婆还有李剑也舍不得，他们和我一样，选择了坚守。能康康陪一程，是一程。
也许是我们的诚心感动了上苍，康康又熬过了一关。
命保住了，但因为无法吞咽，只能用胃管进食。
每天，我都要给他吸痰。
看着康康痛得想哭却哭不出声，眼角一直流泪的样子，我心痛到无以复加。
在医院住了半个多月，医生说，真的无能为力了，回去吧。
12
我们只好带康康出了院，断了母乳，在家用鼻饲喂养。
婆婆每天早晨煲各种粥，用辅食机打碎，通过胃管喂康康。
刚开始，她无法面对，一看到孩子就哭得不能自己。
我也跟着哭，李剑也偷偷抹眼泪。
家里的场面，一度失控。
我为了不让老人难受，自己24小时守着康康。
婆婆看我眼睛每天哭得红肿，心疼我，强撑着调整心态，帮我一块照顾。
康康又犯了几次癫痫， 我们都是通过鼻饲注射镇静药物控制抽搐。
因为胃管要定期换，每次插胃管对康康来说都是一种折磨。
他抬着小手，试图反抗。
可慢慢的，已经无力抗争，只是睁着眼睛绝望地看着我们，无助地流泪。
有一次，护士插完胃管回来后，康康一喂奶就吐，什么都喂不下去。
我们都吓坏了，以为是他的病情又加重了。
去医院打了针也还是没有好转。
看着可怜的康康，我的心真痛啊。我央求医生，有没有办法让他不再这么痛苦了。
医生说，只要还有生命体征，作为医生只能履行职责，维持他的生命。吃不下去东西的话，就每天注射营养液。
后来才知道，是护士插胃管没有插到位才导致的吐奶。
还有一次插胃管，有一个鼻孔比较难插，只能强硬把胃管推了进去。
整个过程，康康痛苦得一直张着嘴巴，眼角的泪不住地往下流。
胃管插进去后没有回音，只好又拔出来。
我不敢想象这个过程有多痛，不敢想象康康疼到什么程度。
他没有选择权，只能被迫接受。
13
而康康的情况每况愈下。
一天天的消瘦，瘦得皮包骨头。
纸尿裤的码数从XL号码缩小到L号，还是会漏尿。
插了胃管后，康康再也没有笑出声和哭出声了。不管多痛多难受，也没办法哭叫。
他的视力也慢慢退化，直至失明。
这个病一点点夺走他的各项机能，让他失明，又失声。
虽然他不会和我们互动，可每次受到惊吓后，我的安抚都能使他慢慢平静下来。
我相信他只是没有办法作出回应，但什么都能感受得到，心里什么都知道。
真的好绝望好绝望。
我不明白，命运为什么这么残忍，为什么要这样对一个孩子。
医学上无法创造奇迹，我和李剑甚至开始求助玄学。
我们跑了很多地方，去给康康算命，烧香祈愿。
所有能做的，我们都做了。
康康总算挺过了活不过2周岁的预言。
2021年5月4日，康康两岁生日。
李剑买了蛋糕，一家人围着他，低声唱生日快乐。
昏暗的灯光里，每个人都在默默祈祷，静静流泪。
我在心底说，用我的寿命来换他的健康吧。有多少的疾苦，都让我这个做妈妈的来承受吧。
可上天，没有听到我竭斯底里的呐喊和请求。
14
2021年7月，康康开始出现痰多的症状。
每天做雾化，拍背，却依旧没有缓解。
我买了吸痰机，买了氧气瓶，开始自己给他吸痰吸氧。
可依旧改变不了什么。
他的头围越来越大，肚子也越来越大，而身上却越来越瘦。整个脸部成了倒三角形状。
看着康康每天那么痛苦，那种无力感深深地围绕着我。
到了11月，康康出现了水肿的症状。
我慌乱去找医生，医生建议我不要再去折腾他了。
是的，我的康康彻底被判了死刑。
他水肿的情况越来越严重，脸、手、脚都像充气气球一样鼓起来。
痰也越来越多。
每天做雾化吸痰，也控制不住越来越糟糕的发展趋势。
15
就这样到了2021年12月22号，凌晨四点。
我给康康擦鼻子里流出来的痰液，给他喂奶时，看他呼吸特别困难，赶紧喊李剑给他吸氧。
可他看起来还是不对劲。
我心里好慌乱，好恐惧。
这一天终究还是来了。
无论我如何拍背，如何摇晃，他都没有再睁开眼睛。
李剑摸着康康的额头，一个大男人嚎啕大哭。
我想过无数次这一刻来临的场景，可真的发生了我还是无法接受。
所有人劝我想开点，说该做的都做了，这对康康来说也是一种解脱。
是啊，天堂里没有疼痛，以后再也不用受罪了。
可是天堂的路远不远，他会不会孤单啊。
终究还是要跟你说再见了，我的康康，我亲爱的小孩。
希望来生，你在天上还会挑我做你的妈妈。
希望来生，你可以健健康康无忧无虑的长大。
而我们的母子缘分可以久一点，再久一点。
PS小浅说： 真的好难过，祝福康康在天堂安好。
