来源:昆明日报-掌上春城
这是个被厄运选中的孩子
1岁多时与父亲一起发生车祸
父亲不幸去世 孩子右脑受伤
左侧肢体活动严重受限 感觉丧失
4年来的不间断治疗终是能走路了
虽是跛行 但也能正常交流、上下学
还可以和别的小朋友踢球等
好景不长
5岁时孩子又出现癫痫的发病症状
诊断明确后 如一纸判决
猝不及防地把一家人拉进漩涡
从此开启了长达7年的服药历程
“多的时候,每天有数次癫痫发作,
孩子认知功能明显下降,
生活难以自理,整个家庭不堪重负。”
看着孩子发作次数一天天增多
这位母亲心急如焚 几近绝望
从确诊到治疗
每一步都要辗转很多城市和医院
寻访各地名医
可唯有咬紧牙关不放弃
才能抓住生的希望
直到两年前认识了昆明市儿童医院
神经内科(当时还未成立癫痫中心)
段丽芬医生
通过癫痫中心、电生理中心、放射科、
康复科、麻醉科等多学科的讨论
经过段医生的治疗后建议
家长最终同意选择手术
2021年12月8日
开始长达14个小时的手术
经过一段时间的术后治疗和恢复
患儿未再癫痫发作
肢体活动较术前无明显影响
认知功能有进步
出院继续康复
回家后 看到孩子真正好起来了
全家人带着真诚和感激觉得该做点什么
因为儿女的苦难在母亲身上总是加倍的
所以想用较好的方式填充对医生的感谢
于是上周
照常上班的段医生收到这样一段视频
这位朴实的母亲没有过多的话语技巧
但从她的言语中能深刻的感受到
她对孩子的爱
和孩子生病求助无门的心酸和无助
哽咽更是声声揪心
戳我戳图到原链接处查看视频↑
段丽芬医生笑着说:
“在跟孩子妈妈打交道的这段时间里,
钦佩逐渐取代同情,
感谢这位母亲把我当成知心朋友,
从她身上我也学到了坚韧、勇气和乐观。”
“我只能用百分百的认真和投入,
来回馈她予我的信任。”
“我没有远大的理想,
我的梦想就是让云南的癫痫儿童
不用跑出省去治疗,
在我们这里就能得到和北京一样的诊疗。”
依然谦卑 一切如常
不觉苦累 也无关高尚
医生不辞艰辛 惟愿换来病人康复
也正是患者的信任 才成就了无数医生
而每一个从疾病的阴影中走出
努力长大的孩子 都格外了不起
也只有把儿童癫痫的知识传递出去
才不会有谈癫痫色变的惊恐
更多家庭才能少走弯路
让更多孩子拥有“我能长大”的希望
什么是癫痫 ?
突然神志丧失、口吐白沫、四肢抽动、尿失禁……这些症状就是我们常说的“羊癫风”,即癫痫。
癫痫是一种以具有持久性的致痫倾向为特征的脑部疾病,其特征是由脑神经元异常放电导致反复痫性发作或异常行为、感觉,有时还会有意识丧失,是世界最常见的神经系统疾病之一,是一个可造成灾难性后果的全球健康问题。
诱发小儿癫痫的病因多种多样,脑的发育不良、脑炎、脑瘤、脑缺血缺氧、脑的结构改变、脑损伤、遗传因素、基因突变等等均可能导致小儿癫痫。
据中国抗癫痫协会(CAAE)最新流行病学调查资料显示,全球目前有5000万癫痫患者。我国癫痫患者约1000万,而儿童癫痫发病率远远高于成人,且越接近婴幼儿期发病率越高,难治性癫痫儿童约120万。
其中,云南省癫痫患者40余万人,儿童青少年约15万人,其中50%的癫痫患儿未得到正规的诊断及治疗。
癫痫有什么危害?
癫痫儿童死亡危险性为一般人群的2倍至3倍,智力残疾是儿童癫痫最常见的合并症。
癫痫对个人、家庭、社会造成了严重的躯体、心理和经济负担,不仅是医疗问题,也是重要的公共卫生和社会问题。
癫痫是不治之症吗?
虽然癫痫是一种比较难以治疗的慢性疾病,但并不代表癫痫病是一种不治之症。
正是受这种错误认识影响,导致很多人生病并不找正规医生治疗,从而导致病情恶化。
其实癫痫是可以治疗可以预防的,据统计,大概有70-80%的患者经过正规的药物治疗,控制或者治愈了癫痫。随着科学技术的不断发展,服药不能控制的患者也可以通过外科手术等方法来治疗,达到控制或缓解。
昆明市儿童医院娴熟运用MDT模式
每年救治上千人次癫痫患儿
癫痫中心最大的诊疗特点是:
云南首家中国抗癫痫协会二级癫痫中心
娴熟运用MDT+高导脑电系统运用
强强联手:整合了神经内科、神经外科、神经电生理中心、影像科、康复科、SICU科等多学科协同合作
儿童癫痫早诊早治至关重要
儿童癫痫是一个发育性疾病,从孩子出生到十几岁是发病高发期。
在孩子的成长过程中是有一些蛛丝马迹可寻的,如果孩子经常出现:无意识地突然失去站力、做事中途停下来、突然失神、眼睛或嘴角不自觉抽动等,家长都要注意,哪怕只是短短的几秒,都有可能是癫痫的苗头,需要尽早就医。
当孩子在生活学习中出现上述异常表现,家长一定要注意起来,留意孩子的变化,及时去医院咨询就诊,千万不要因为讳疾忌医,去相信一些所谓的民间“偏方”,耽误治疗对孩子造成无法弥补的伤害。
录下发病“证据”让医生断症
由于癫痫病因复杂多样,临床表现各异,不同的症状又由不同病灶导致,所以治疗时首先要查明病因。为了便于医生准确诊断,录下“证据”相当必要,就诊时拿给医生判断。
昆明市儿童医院癫痫中心
昆明市儿童医院癫痫中心是中国抗癫痫协会二级癫痫中心,中国抗癫痫协会理事单位,云南省抗癫痫协会神经电生理分会主任委员单位,科室共有专业技术人员23人,其中主任医师1人,副主任医师3人,硕士生导师1人,在读博士1人,中级电生理技师5人。中心拥有*床位15张,其中视频脑电监测床位2张,配备神经外科Leica手术显微镜、神经外科手术导航定位系统,日本光电256导脑电图,32导视频脑电图仪器、术中多功能神经监测仪等先进设备。业务范围包括癫痫的规范化、精准化诊疗、生酮饮食治疗、难治性癫痫多学科评估、癫痫病灶切除手术、脑叶离断术、胼胝体离断术、迷走神经刺激术等调控手术等,为云南省癫痫患儿及其家庭带来希望和福音。
挂号方式:
微信:昆明市儿童医院公众号、滇医通公众号等均可挂号预约挂号就诊
就诊科室:癫痫专家联合门诊、癫痫专家门诊、功能神经外科门诊、癫痫专科门诊。
中心地址:
昆明市西山区前兴路288号昆明市儿童医院门诊2330诊室(前兴院区)。
门诊信息:
1.癫痫专家联合/专家/专科门诊(门诊二楼2330诊室):
李丽君主任医师:周二上午
段丽芬副主任医师:周一上午(内外科联合门诊)、周四、周五下午
孙莹副主任医师:周三、五上午
王尚昆医师:周一、四下午
2.特需门诊:
李丽君主任医师:周四上午
3.功能神经外科专家门诊:
叶磊副主任医师:周四上午
4.功能神经外科专科门诊:
余伟医师:周一上午
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来源:昆明市儿童医院
责编:毕群
编审:沙兰梅
终审:周健军
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