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6月28日是第十六个“国际癫痫关爱日”，今年关爱日的主题为“提高依从性，有我更有你”。6月28日，中山大学附属第七医院神经医学中心主任周列民教授表示，对于癫痫患者而言，“依从性”是影响疗效的重要因素之一，需要医患共同努力。
癫痫管理现状依然严峻，依从性差会导致复发
据介绍，癫痫是神经系统常见的疾病之一，由于脑神经元异常放电导致短暂的大脑功能障碍，具有发病周期长和反复性等特点。国内癫痫的总体患病率为7.0‰，在中国癫痫已经成为神经科仅次于脑血管病的第二大常见病。
癫痫作为神经系统的第二大慢性疾病，治疗周期长，相较于高血压、糖尿病、AD和帕金森病，患者的依从性可能还要更差。根据2019年WHO出版的《全球癫痫报告》，70%的癫痫患者可以通过低成本和有效的药物来实现无发作，但癫痫患者的依从性差往往体现在用药方面，包括不能够按时取药、漏药以及过早停药。
周列民表示，负性情绪在癫痫患者中比较常见，由于疾病发作，患者自身会产生一种病耻感，也很难去融入到社会或者被社会所接受，而且癫痫患者可能会受到来自家庭、社会的不良刺激，产生自卑、焦虑、抑郁等负性情绪，这些都会影响患者的依从性，而依从性差就会导致复发。
一旦癫痫复发，首先会导致患者本人的直接损伤。在发作过程中，患者脑缺氧会引起脑部损害，甚至引起癫痫网络的扩大或产生新的癫痫病灶。其次，癫痫发作还会给患者带来间接的损伤，比如发作的场所不恰当，可能导致交通意外，造成坠落伤、溺水等。此外，复发还会影响到患者的职业生涯。由于疾病的影响，患者可能在工作安排和薪酬待遇方面受到差别对待，甚至存在歧视和排斥，从而加重患者的病耻感。所以癫痫发作给患者造成的影响是生理、心理、社会等多方面的。
周列民说，他曾接诊过一名患儿，从3岁到11岁癫痫一直反复发作，辗转了多家医院都没有找到原因。经详细问诊后，为患者找到病因调整剂量后，并在医生规范指导下用药，病情也得到了控制，并且在后续的十几年内未发作。但是由于患儿前期的频繁换药以及频繁发作，影响到认知功能的发育以及小学阶段的学习。因此，临床医生在诊疗过程中应多关注患者用药情况，仔细分析发作原因，避免将患者误诊为难治性癫痫。
提升患者的依从性，需要医患两方面共同努力
“解决癫痫患者依从性差的问题，需要医患双方共同努力。”周列民表示，从医生的角度来说，医护人员需要培养专业素养，在诊疗过程中，医生不仅为患者提供正确且恰当的诊疗方案，还需要向患者传递有关疾病的医学知识，解答患者的疑惑，对所有不良反应都有预判与告知。其次，医生应向癫痫患者传递治疗的正确态度，保持医患之间良好的沟通，增加彼此的互信，如通过详细的问诊、健康宣教、院外随访等形式让患者了解癫痫、重视癫痫。
从患者角度来说，患者的亲属起到重要的提醒、监督以及情感支持的功能，不仅患者本人，患者的家人也应该了解相关疾病知识。在癫痫的管理过程中，患者及患者家属也应重视依从性，配合治疗方案的落实。
周列民提醒，医患沟通是形成良好医患关系的关键，他建议临床医生要努力提高个人医学知识和专业素养；医患之间充分沟通，医生应该对患者的问题给予耐心细致的回答，用通俗易懂的语言解释疾病知识，传达给患者自己的治疗方案；医生要学会换位思考，具有爱心、信心、耐心3个职业素养；给予患者日常生活的正确指导，癫痫是一个长期治疗的过程，有规律的健康生活方式和饮食习惯，对避免癫痫的复发十分重要。医生不仅要“治病”，还应有“医人”的理念，了解关于患者依从性的更多细节，从而给予患者正确且合理的治疗决策。
（原标题《国际癫痫关爱日：中山七院专家呼吁医患共同努力》）
（作者：深圳特区报首席记者 罗莉琼)
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