文｜悦悦
编辑｜悦悦侃历史
人生的意义究竟是什么？
这可能是许多人都会感到困扰的一个问题，也是很多人终其一生都难以找到答案的问题。
关于这个问题，如果没有经历过生死边缘的话，肯定难以有深刻的体会。
今天的主人公就是在生死关头才领悟了人生的真谛，他叫蔡磊，是京东副总裁，是中国电子发票的推动者，也是一名渐冻症患者。
商界精英身患绝症
蔡磊今年43岁，正是年富力强的时候，但是不幸却找上了他，他患了罕见的渐冻症，这种病至今无药可医。
作为京东集团副总裁，蔡磊是全国知名的商界精英，他年轻有为，身上有着太多的光环，但这场病却毁了一切。
刚得知患病时，蔡磊深受打击，之前的一系列成功似乎都成了过眼云烟，如果没有健康的身体，名利将没有任何意义。
不过时间长了，他也就逐渐看开了，同时还有了新的追求，那就是在生命的最后阶段尝试攻克渐冻症。
蔡磊决定拿出自己的积蓄，全力研制渐冻症的特效药，除了挽救自己以外，他还想挽救全世界同样命运的患者。
蔡磊说： “我这一生始终都在战斗，无论取得了什么成就都不能阻拦我的脚步，抗击绝症同样也是战斗，是我战斗生涯中的一部分，所以要么取得胜利，要么就死。”
为此，蔡磊投入了一千万元作为研究资金， 主导研究的是首都医科大学附属北京天坛医院，因为这家医院是全国唯一拥有对神经系统疾病进行专业研究的研究室的医院。
平时蔡磊经常关注研究进展，而且也会定期来这里进行检查。
2021年9月，蔡磊接受了一次全身检查以确定他身体的情况，是否有继续恶化的趋势，检查非常复杂，足足持续了三个小时之久。
为什么要这么长时间呢？
检查不是光扫描分析一下就可以了，蔡磊还需要喝下大量的矿泉水，以检测肠胃功能是否出现障碍。
这时候蔡磊的病情已经不容乐观了，尤其是他的左手，已经完全失去了知觉，抬都抬不起来，喝水都需要护士的帮忙。
每到这个时候，这个曾经风光无限的男人眼中都会充满了落寞。
三个小时后，检查基本结束，结果不出意外，病情还在持续恶化中，蔡磊叹了口气，默默走出了诊疗室。
他很珍惜这种感觉，因为不知道什么时候自己就不能再随意走动了 。
其实蔡磊已经很坚强了，绝大多数人知道自己身患渐冻症后都会自暴自弃，那么为何这种疾病会让人丧失生活下去的勇气呢？
渐冻症学名叫肌萎缩侧索硬化症，是一种神经系统疾病，至今未能查清它的发病原因，也没有任何有效的治疗手段。
这种疾病最为残酷的一点正如蔡磊所说，它是循序渐进的，一点一点剥夺你对身体的掌控。
在短短几年的时间里，让一个健康人逐渐失去行为能力，躺在床上变成一具行尸走肉，最后因为呼吸衰竭而凄惨地死去。
当然这种疾病对不同的患者来说具体情况也不一样，有些患者发病两年后就会死亡，也有的慢一些。
蔡磊就是比较幸运的那种，病情恶化没有那么快，目前在确诊两年后他只是左臂失去了知觉，右手还是可以活动的。
不过另一方面，这到底是幸运还是不幸，谁也说不好，明知自己将要死去，苟延残喘的时间多个一两年又有什么意义呢？
渐冻症是有早期症状的，比较明显的一种就是肉跳。
早在三年前的2018年年底，蔡磊就发生了这种情况，转年春节前后再一次发生，这引起了蔡磊的重视，他立即去医院检查。
当时蔡磊去的是北京协和医院，医生经验很丰富，一下就看出情况很不乐观，但是要确认的话还要继续观察，因此劝说蔡磊留院治疗。
不过蔡磊当时没有答应，他可是个大忙人，平时都没什么休息日，于是很快又回去工作了。
因为之后将近半年没有发生这种情况，他也就逐渐忘了这回事，直到2019年年底左手出现麻痹，才再次去了医院，经过三次彻底的检查，终于确诊了。
身患重病后蔡磊依然坚持工作
蔡磊曾经是个拼命三郎，他最疯狂的一次是为了一个重要项目连续四天四夜没有合眼，平时通宵工作也是常有的事。
他自认为不是天赋出众的人，所能依靠的只有努力，用更多的时间堆砌出成果，因此除了拼命别无它途。
在外人眼中，蔡磊是个挺没趣的人。
他除了工作没有任何爱好，因为那些需要花费时间，他没这个精力，甚至连谈恋爱的时间都没有，接近不惑之年还是光棍一条。
之前是因为工作感觉时间不够用，等到确认了渐冻症后，他还是感觉时间不够用。
因为死亡就像一把利剑一样悬在头上，他所剩的时间真的不多了。
在病情确认后的两年里，蔡磊始终还在继续工作，生活方面专门有助理来照顾他。
比方说上午他去医院检查，但下午的行程也很满，要参加一个医疗行业的论坛。
中午的时候，蔡磊趁着休息的时间打开了手机，处理一下没有回复的信息。
找他的人有很多，除了工作上的伙伴以外，还有一些公益组织以及病友等等。蔡磊非常认真，一一进行了回复。
由于左手不能动，他只能用右手操作手机，非常不方便。
于是他转而使用语音输入法，可是这样也会出现问题，那就是语音识别并不完全正确，蔡磊还得挨个修改错别字。
就这样用了二十多分钟，蔡磊终于处理好这些事，然后他坐在长椅上稍微休息一下，等待下午的工作。
其实中午他只休息了半个小时，但蔡磊就是有这种特长，据他表示就算只有十分钟的时间，他也可以恢复精力。
下午的健康论坛上，蔡磊精神饱满，完全看不出来他竟然是一个渐冻症患者。
他激情四射地讲着自己这两年抗击病痛的经历，一点失落的情绪都没有，甚至让人误以为患病的不是他。
论坛的效果不错，听众反应也都非常热烈。
在演讲结束后，一些渐冻症的病友还拉着蔡磊不让他走，就一些相关问题进行咨询，蔡磊不厌其烦地分别进行了解答。
蔡磊参加完晚宴才回去，这时已经是九点了，在车上的时候，蔡磊有点撑不住了，看上去非常疲惫。
其实他那振奋的样子都是表面现象，是做出来给外人看的，为的就是展示自己战胜病痛的自信心。
但是私底下他也就没必要继续装了，这次他是真的累了，因为这本身就是渐冻症的特性，体力会被逐渐吞噬，任何人都无法避免。
不过这一天却还不能算完，回到家后，蔡磊又开始处理下午没有回复的信息，等都完成后已经十二点了。
现在蔡磊没有患病之前那么拼命了，不是他不想，是健康状况确实不允许，因此他现在都是正常入睡，不过尽管如此，他也几乎没有在十二点以前睡觉的。
躺在床上，蔡磊一时还没有睡着，他还是在思考着人生的意义，也回忆着自己的过往。
蔡磊的人生大起大落
蔡磊是河南人，在全国高考竞争最激烈的省份，他脱颖而出，高二那年就考上了中央财经大学。
别人都说他是天才，是学霸，但是蔡磊始终不承认，他还是认为努力比天赋更重要。
他的父亲是一名军人，从小就对蔡磊进行严格的教育，或许这就是蔡磊说自己一生都在战斗的原因吧。
其实蔡磊曾有着正常的生活，有自己的爱好，也有女朋友，但由于他出身很普通，再加上学校分配的工作工资也不高，女朋友也分手了。
这件事让蔡磊受了一些刺激，之后他离开了体制，先是在万科，后来又去了京东。从那以后他就变成了后面那个工作起来不要命的人。
这些年蔡磊赢得了名声，也赚到了财富，可是这又有什么意义呢？
这时候蔡磊想起了自己的妻子段睿，她和自己是在2017年认识的。
蔡磊这些年忙于工作没时间谈恋爱，认识异性的途径基本只有相亲，结果蔡磊非常不按套路出牌，两人见第二面的时候他就求婚了，弄得段睿不知所措。
据蔡磊说，他实在是没空谈恋爱，如果双方都觉得合适，不如开门见山，还能节省一些时间。
不过这种套路明显不能让段睿接受，正常人哪有刚认识就求婚的，不过接触得多了，她也就明白了，蔡磊就是这样的人，他言行一致。
结果两个人在认识一个多月后就结婚了，2019年，他们的儿子就出世了。
遗憾的是，仅仅在儿子出生几个月后，蔡磊就被判了死刑。
听着医生的结论，蔡磊无话可说，命运对自己如此不公，以后应该只是为家人而活了吧。
蔡磊就这么胡思乱想着沉沉睡去。
睡梦中，蔡磊梦到自己变成了一个流浪汉，虽然身无分文，但他却非常满足。
因为身体至少是健康的，可以自由活动，也有充足的时间，他真的希望自己永远在梦中。
可是当他醒来的时候，左手仍然麻痹着。
蔡磊勇敢对抗病魔
对于现阶段的蔡磊来说，支撑他的动力除了家人以外就是自己投资的渐冻症攻坚项目了。
这是他的另一个孩子，也是他人生中一项重要的抉择，虽然知道希望渺茫，但他仍然不甘心在项目成功之前去世。
当初蔡磊确诊了渐冻症之后，立刻对妻子提出了离婚，他打算把绝大多数财产留给妻子，不愿意耽误她。
妻子段睿听后立刻就哭了，她明白丈夫的意思，他这是失去信心了，对自己彻底放弃了，因此她决定首先要帮助丈夫恢复自信。
段睿斩钉截铁地回答说：“离婚是不可能的，不管病能不能治好，我们总得做点什么，记住是我们，我会陪着你。”
段睿的专业就是医药，她对渐冻症是了解的，因此她对此也没做什么幻想，期待发生奇迹什么的，只想要用平常心去面对。
看到妻子的态度后，蔡磊似乎也明白了自己之前的态度太颓丧了，那不是平时的自己。
后来他想了一段时间，这才和妻子商量投资渐冻症攻坚项目，这是妻子的专业领域，他希望让妻子操办这件事。
靠前次听到丈夫的想法后，段睿是犹豫的，这倒不是因为钱的问题，而是她清楚研制特效药有多么困难。
首先一款全新的药物从开始研发到最后量产所需要的时间周期是非常漫长的，平均来看至少也得要十年以上。
以蔡磊现在的情况，他是根本等不起的， 那样的话即使多年后研制成功了，意义又在哪里呢？
药物研制本身就是个投资巨大，收效概率低而且周期极长的项目，虽然成功后有很大收益，但是也得分病症。
如果是常见疾病，患者群体很大，那么购买群体也就会很大，收益多了研发动力也就很充足了。
但如果是渐冻症这种罕见疾病，就算能够研发出针对它的特效药，可以购买的患者群体也很小，收益很难覆盖前期的投入。
总而言之，以段睿的专业程度，她觉得丈夫有点异想天开。
不过蔡磊这时候已经重新振作起来了，恢复了往日的拼劲，因此段睿实在是不愿意打消丈夫的积极性，于是也就支持他了。
段睿已经想开了，他们两个人都事业有成，这些年积累的财富也不少，拿出一部分去拼一拼也不算什么。
就算失败了，至少也能留下一些研究成果，万一成功了呢？为了丈夫，就是可能性再低也值得拼搏一次。
蔡磊的渐冻症攻坚项目启动了，他亲自收集患者信息，组建数据库。
他在全国范围内找到了1000多位和他一样的病友，和每一个人进行沟通，询问他们发病周期，具体情况等等。
他的目标就是建立一个全方位的患者资料数据库，为药物研究提供足够的后台数据。
蔡磊在目睹病友的命运时对人生有了新的感悟
在交流沟通的过程中，蔡磊也和许多病友交上了朋友，了解了他们每个人的经历，这些都让他感到了震撼。
其中有两位病友是蔡磊印象最深刻的，蔡磊亲眼目睹了他们最后的日子，在那一刻，他对生命的意义有了新的认识。
靠前个是陈斌，他和蔡磊关系很熟，两个人年龄也差不多。
不过陈斌病情恶化非常迅速，发病也就两年的时间，他就彻底瘫痪在床了，只能依靠呼吸机生存。
有一次蔡磊去看望他，正好目睹了惊险的一幕，当时陈斌喉咙里的痰有点多，但是他已经失去了吐痰的能力，差点窒息而死。
还好护士及时发现了，摘下氧气面罩给他吸痰。
若想降低风险，其实可以在气管上开个口子，将氧气直接输进去，但是陈斌不同意，他说不想失去最后的尊严。
两个月后，陈斌安静地去世了。
当时蔡磊同样陪在他身边，看着好友停止了呼吸，他不禁想道： “难道人生的意义就是苟延残喘吗？不，只要活着就必须尊严地活着。”
陈斌的遭遇并不是蔡磊见到的最凄惨的，第二位病友因为走路而出现意外最后不治身亡，他的遭遇让蔡磊更是心痛。
他叫孙宏鑫，其实出事的时候他的情况还不是很严重，虽然手臂没了知觉，但至少还有行走的能力，但正是因为如此才让他出了事。
孙宏鑫在走路时突然感到双腿无力，一下子就栽倒了，而他的手臂又不能动，无法支撑身体，结果头部触地，顿时昏迷不醒。
经过抢救，孙宏鑫最终还是医治无效，去世了。
蔡磊听说后也赶到了医院，由于孙宏鑫是突然离世，他没机会送朋友最后一程。
眼见着前几天还挺有精神的好友已经天人永隔，他更是悲从中来。
孙宏鑫不是被疾病直接击倒的，夺取他性命的竟然是意外，这让蔡磊感到人生无常。
他担心自己哪一天也会步了孙宏鑫的后尘，于是他给自己定了个标准，一旦发现自己的右手也有行动障碍的时候，就不再一个人行走了。
为了加强病友之间的沟通，也为了搜集更多疾病的信息，蔡磊专门建立了两个病友微信群。
在群里他经常会回答大家提出的问题，也会对大家进行鼓励，并定期介绍自己研究项目的进展情况。
这两年的时间里，病友群成了大家最后的希望，也是不多的可以感受到温暖的地方，不过这期间群里也送走了不少人。
很多人的头像就那么灰暗下去了，而且再也不会出现，这不得不让人感到黯然神伤。
有些病友是蔡磊亲自送走的，他陪着朋友们走完最后的路，此时他也清楚，这就是自己未来的写照，但他早就看开了。
蔡磊投资的渐冻症研究项目持续进行
除了和病友交流以外，蔡磊平时付出较多精力的事情就是拉投资。
这件事仅靠他一个人是搞不成的，虽然他在患病之前积累了不少的人脉，但是随着他得了不治之症，很多人也就渐渐和他疏远了。
蔡磊也清楚世态炎凉，这就是社会的现实，可没有办法，他还得继续努力。
蔡磊首先投入了一百万元，但是后来依靠人脉的募捐，也只收到几十万元，这简直是杯水车薪。
不过这却不能击倒蔡磊，他在商界混了这么多年，基本道理还是懂的。
他知道药物研发归根结底还是商业投资行为，不可能完全指望人们为爱发电，还是得有实际的利益才行。
于是他提出一个逻辑，那就是世界上渐冻症患者有五十万左右，如果只有其中一半人有条件治疗，每人愿意投入一百万。
这样算下来就是两千五百亿，已经是一个非常巨大的数字了，因此这件事是很有商业前景的。
但是最终进展也不算很大，基本没有人愿意大量投资，少数投资的人也是看在朋友面子上，其实没报什么希望，
其实归根结底还是周期太长，希望渺茫，即使最后收益很大，但前提是要先成功才行。
如果研究没有突破，那就毫无意义，谁也不会把宝贵资金投入到这样的项目上来。
蔡磊有点失望，虽然这样的结果也算是意料之中的，但他还是不愿意放弃，既然别人都不看好，那就自己干。
两年下来，蔡磊投入了足足一千万元。
两年过去了，蔡磊坚定地认为自己花的钱都是值得的，研究多多少少还是有些成果，因为他建立了世界最大的渐冻症患者数据库。
后来蔡磊似乎找到了门路，他们夫妻商量了一段时间后，决定应该采取曲线救国的方针。
不直接研究渐冻症的特效药，而是在神经系统研究方面先进行一些有辅助性且有经济收益的项目，只有这样才好拉来投资。
在这种新的思路实行后，确实投资者多了起来，毕竟有了实际的经济效益。
目前蔡磊的项目基金已经超过一亿元了，他越来越坚信自己能够成功，并准备成立一个基金会。
这个时候蔡磊最放心不下的就是自己的家人了，虽然他在公开场合总是说自己至少还能再活五年，但是他心**本没底。
儿子还这么小，自己就要离去了，这可怎么办呢？
妻子段睿对此采取的策略就是尽量让丈夫过和以前一样的生活， 他要去忙事业就让他去忙，不把他圈在家里，只要有生活助理照顾，别出危险就行了。
如果人生最后的阶段只能闷在家里，那一定不是丈夫想要的。
另一方面，在家的时候她也会尽量让丈夫自己做一些事，有时也会和他争吵，不让蔡磊认为自己是个需要特殊照顾的病人。
在工作之余，蔡磊仅有的时间都在陪伴儿子，有时候他会半开玩笑地对着儿子说：
“以后我的研究项目就要交给你继承了，你可一定要努力啊。别忘了渐冻症可是你的杀父仇人，爸爸还等着你报仇呢。”
段睿心里一酸，差点掉下眼泪来，但她还是强颜欢笑地回答道：”他还小，什么都不懂呢。”
蔡磊就是这样一个勇敢乐观的人，他在生死边缘领悟了人生的真谛，并且愿意付出一切造福大众，我们真心祝愿他能战胜病魔，拥抱健康生命。
