《人间世》第6集《信任》——在疑虑重重中,他们以行动织补人心裂痕之路漫漫情深。

这本书是蔡磊写的,一个相对于大部分普通人来讲的一个牛人,39岁做到京东副总裁,而并不为大众所熟知。之所以知道,是因为蔡磊先生得了渐冻症,而渐冻症在目前的医学领域根本还没有好的治疗方案,生命期限3-5年,会看着自己慢慢失去身体的各项技能各项功能,没有任何自理能力,直到看着自己失去生命。蔡磊先生和任何人一样,都不相信也不知道为什么会被这个病找上门,但是就是被遇上了。于是,有了《相信》这本书,他说,要给儿子留下些什么?

关于蔡磊,有句话是这样说的,万物皆有裂痕,那就是光照进来的地方。蔡磊先生是一个追光的人,所以他必将身披彩虹。

关于《相信》,蔡磊说,我始终相信,每一个绝望的背后都有希望在闪光。相信相信的力量,不是有希望才去努力,而是因为努力才看到了希望。

关于蔡磊先生的破冰驿站,大家有在抖音直播间刷到过蔡磊夫妻在带货吗?看到蔡太太的笑容,蔡磊先生带着“尖细沙哑”的嗓子坐镇直播间,真的不是滋味。生活是苦难的,蔡磊先生说,生病之前,钱只是数字,生病之后,我太穷了。当然他的“穷”是为了攻克“渐冻症”这个事业。而我们每个人也会说“太穷了”因为我们背后都有一个家,我们对这个家有责任有义务。人的坚强和脆弱都超乎自己的想象。生活就是由一系列意外构成的--意外的失败、意外的艰难,也有意外的收获、意外的馈赠。我们唯一能决定的就是选择相信什么。董宇辉说,这世界破破烂烂,但总有人在缝缝补补。

这本书很多名人写了序;

俞敏洪---不灭的光芒

作为一个个体,人有的时候是微不足道的,一场疾病、一次意外、一瞬灾难,就能让生命灰飞烟灭;但是,作为一个个体,人的生命也可以无限期的延伸,因为它向人类传递了君子自强、生生不息的信号。作为一个群体,人类之所以能够生存到今天,而且生存得越来越好,不仅仅是因为生育繁衍的天性,更是依靠一代代人不断传递的精神力量和心灵激励。在芸芸众生中,总有一些人,他们就像普罗米修斯一样,即使被铁链锁在峭壁上,每天被鹫鹰啄食内脏,也要把照亮黑暗的火种传递给人类。

生命,当然应该长寿而健康。但生命的厚重,不在长短,身体也不在好坏,那些能够克服自身的障碍,给人类以巨大的精神力量和希望的人,他们的身上,闪耀着上帝的光芒。

周航--人生的每一场遭遇,都是一个新的老师

生活会告诉你:如果你认为一个人活的很好,只能说明他跟你不熟。

关于自我。著名时装设计师三本耀司说过一句名言,“自我”这个东西是看不见的,撞上一些别的什么,反弹回来,才会了解“自我”。我们学习尝试很多的方法,跑步、冥想、打坐,试图向内行走,找到自我,却总是不得其法。相比外在的失落,身体的痛苦和死亡的召唤其实才是那个“最强的东西”。不时袭来的痛感会随时提醒你:来,关注自己身体的感受,和痛苦好好对话,重新和自己建立联系吧。

有个做公益的朋友说,我们投身社会事业很重要的意义就是把自己变得更柔软。我们在左冲右突拼命向前时,会变得越来越强,越来越硬。真正要生出智慧来,还要内心越来越柔软才行。什么是“变得柔软”?就是对弱者有更多的共情,你可以感受到他的痛、他的苦,你会为他人流泪,你愿意为他人的快乐做些什么,这种时候,你内心的坚冰就会开始融化。恭喜你,智慧的种子终于在你心中开始发芽了!

而病痛,是你较好的老师。蔡磊,也许他是“知其不可为而为之”。人类的所有进步不都是如此吗?我们当然祈祷和祝愿蔡磊成功,但我认为奋斗本身就是意义,而非结果的得失成败。失败、孤独、死亡,是人生的三大老师。面对他们,接纳他们,学习和他们如师如友地相处。人生的每一场遭遇,我的老师!

正文

这本书我把它分成了11个模块:相亲--结婚--离婚--绝望与希望(1)--绝望与希望(2)--创业--绝症遇上商业逻辑--寻医问药--日常--希望-最后一颗子弹,内容有些长,只为了更好的呈现各个环节。

《相信》里写,没有人准备好死亡,更别说刚过40岁、年富力强,家庭和事业蒸蒸日上的我。于我而言,生命唯一的主题就是全速前进。“死”是一个遥不可及,跟我八竿子打不着的字眼。同事都说我是拼命三郎,铁打的。确实,此前6、7年基本没去过医院,别说是大病,就是感冒发烧都极少,我也仗着自己年轻力壮,百毒不侵,把每一分钟都投入工作中。我甚至最得意的就是“抢时间”,跟竞争对手抢,跟时代趋势抢,跟自己抢。电梯都不愿意等,现在却只能等死。我自认为是个内心强大的人,职场打拼20多年,再大的压力都挺过来了,遭遇再大的绝境也没泄过气、服过输。然后这一次渐冻症跟我挂钩的短短几个小时中,我想的都是“世界上将没有蔡磊这个人了”。

小时候部队大院每周都会放电影,那是我早期为数不多的娱乐活动之一,《铁道游击队》《上甘岭》《地雷战》《地道战》这些故事恨不得倒背如流。在记忆里,一个战士受伤后,首先考虑的是把枪和子弹交给战友,只有战友接过任务继续战斗,他才能倒下。这正是我正是我当前要做的。

跟战友可以交接,跟家人怎么交接呢?

(1) 相亲 女孩推门进来,黑色的羽绒服,简单的马尾辫,眼睛有点儿起雾,却挡不住镜片后那双弯弯的笑眼,步态举止透着成熟感和青春感之间的一种神奇特质——不张扬的活力,不刻意的俏皮。这种特质跟她的经历有关,她是学医出身,北京大学医学部药学专业本硕连读,用她的话说,每本教材都跟砖头一样,能防身。毕业后她进了世界顶级的医疗器械企业,并很快在市场部获得破格晋升,成为典型的外企金领、天之骄女。对数据的敏感性、极强的学习能力和沟通能力、出众的形象气质,她被领导称为“天生做市场的人”。光鲜的外表下是高强度的工作,出差是常态,一天辗转一个城市不鲜见,到达机场奔会场,离开会场奔机场。

长期一个人出差,习惯了什么都自己做,自由、畅快、成就感满满,但也不得不正视一个问题:这种忙碌的节奏,不仅是对体力的巨大考验,而且几乎塞满了她的所有时间,根本容不得她考虑工作之外的任何事情。谈到旅游,她说喜欢在不开会的日子把PPT带到风景宜人的地方做。她说,“有时回头看,自己的文案经常风格不统一,可能是随着环境染上了不同心境吧”。市场工作的性质决定了她不管在圈内有多少人脉、多强的资源,一旦换个产品,资源人脉就要积累归零,从头再来。工作干到头,也无非是在履历上多加了一个外企名字、不会有别的结局。所以这份工作虽然做的很开心,但最终还是决定辞职,换个赛道。

她希望选择一个用专业说话的领域,于是,会计师事务所似乎是个不错的选择。她用三年业余时间考完了注册会计师、注册税务师,并成为一家会计师事务所的合伙人。后来她跟我说,在见面的前一天,她正为一个地产项目的审计焦头烂额,看到通过介绍人发去的简历,我的财税从业背景成了她前来见面的巨大动力,“去交流一下业务也不错”。虽然她坦白的时候一脸坏笑,我却比任何时候都感激当年大学阴差阳错选了财税这个专业,并一干就是20年。冥冥之中,我们的轨道似乎注定了要在某一点交会。

(2) 结婚 时间过得飞快,我们似乎有聊不完的话题。最让我意外的是,她谈到了很多物理、化学、生物方面的知识见闻,令人觉得与众不同、耳目一新。而我从小就热爱科学,对数理化非常痴迷,所以听得津津有味,直到服务员过来提醒餐厅要打烊了,我俩才发现四周桌椅早已空荡荡了,这大概就是传说中的一见如故,我很久没有遇到这么有趣、大方、不做作的女生了,那双爱笑的眼睛就这样印到了我心里。

她对很多领域都充满了好奇心,单说这个180度无缝转行,而且是从一个专业性极强的领域转向另一个专业性极强的领域,学习能力就可见一斑。我是客座教授,邀请她参加课程。她是冲着课来的,我是冲着人来的。吃饭的时候我也没绕弯子:“你准备什么时候结婚?如果彼此感觉合适,我们就结婚吧。”

她惊讶的睁圆了眼睛,送到嘴边的筷子慢慢落了下来:“真的假的?你……不会是骗子吧?”我只能坦诚交代,我实在没空谈恋爱。“我相信你对我也有好感,不然也不会在我身上浪费时间。既然咱们相互都有好感,那不如直奔主题。”

正常人听到这种话肯定拂袖而去。然而她接下来的反应让我闪过一个念头:我俩真是一对儿。她放下筷子,双臂坐在桌边,然后调皮又正式的说:“好啊。”奇葩遇上了奇葩。

她不是一个追求花前月下的女生,用她的话说,她不喜欢男生粘着她,她更在意那种自由生长,共同进步的感觉。总而言之,她也不想“浪费时间”谈恋爱。

就这样相识两周后,我们决定结婚,两个对浪漫过敏的人结结实实浪漫了一把。朋友都惊呼:“你小子不是向来标榜理性吗?竟然会闪婚!”我一脸得意道:“直觉也是一种理性,遇到对的人,自然要毫不犹豫。”

必须承认,彼此还不够了解的情况下就准备共度余生,运气的成分居多。只能说我运气太好了。结婚后我们发现了越来越多契合的地方:我们都是“无趣”的人,都觉得旅游和享受是浪费时间;我们都很节俭,与“奢侈高雅风”格格不入;我们也都讨厌内耗,无论是自我内耗还是伴侣之间的消耗。她从不会让我猜,想要什么生日礼物会直接抛给我链接,有什么不满或情绪也会直接列出来。我们的相处简单、直接、亲密。2018年年底儿子的到来,给我们这个小家增添了无限活力,一切都在往平凡、幸福的轨道上走,并且还在加速。

“家”这个词现在对我来说意味着爱、归属、责任和担当。

(3) 离婚: 我们终于坐下来,认真面对房间里的这头“大象”。“基本确定了是渐冻症,过几天就住院。”毫无新意的开场白之后,我几乎一口气说了10多分钟:疾病的情况,医生的诊断,未来的财务安排,孩子的抚养和教育……前一晚在我脑海里涌动的那些念头排着队从嘴巴里冒了出来。起初语言还算有条理,但随着夫人抑制不住的哭声越来越大,我就越说越乱,说一句停顿半分钟,直至完全沉默。最终我还是说出了前一晚心里演练了无数遍的那句话:“我们离婚吧”。

渐冻症的致残率100%,随着病情恶化,人的身体不能动弹,不但意味着无法继续工作,没了收入,而且穿衣、吃饭、说话的能力也会逐渐丧失,最后呼吸都必须借助呼吸机,需要24小时的护理。家人根本照顾不来,还要请护工。不菲的人工费、昂贵的护理设备,以及随时可能降临的死亡风险,会让整个家庭陷入绝望。

我体会过那种绝望。1997年,我上大三,父亲肝硬化晚期,来北京301医院治疗。我跟学校请了假,和母亲、哥哥24小时轮班照顾父亲。父亲的病在老家被耽误了,送到北京时已经很严重,在床上动弹不得。为了避免长褥疮和减轻持续的疼痛,那时候每20分钟我们就要给他翻身、按摩,帮他接大小便,基本彻夜不眠,白天又睡不了觉,连续几个月,所有人都已逼近身体的极限。但是父亲的病还是一天一天在恶化,他瘦得皮包骨头,浑身疼痛难忍,脾气也变得暴躁,动不动就骂人,话说的很难听。被父亲骂的时候,我会控制不住闪过一个念头:“我们都死了算了,让这一切赶紧结束吧。”那是一种身体上的疲惫和精神上的折磨,现在,我就要成为那个拖累家人的人。我不想让夫人承受这些,我不想考验人性。

“我们又不是老夫老妻,结婚几十年那种。我们才结婚一年多,没必要弄得你这么痛苦。”

夫人已经泣不成声,抬起头直视着我,我想起向他求婚的那天,她也是这么直视着我,眼睛透亮,笑盈盈的说“好啊”。一年多的时间,我的人生像过山车,而且是台失控的过山车,从海平面冲上珠穆朗玛峰,又急转直下,直抵马里亚纳海沟。如果一直是前40年的单身状态,面对这个病,我大概会更坦然一些。 然而,见过光明的人便不能再忍受黑暗,见过幸福的模样便会对庸常的日子越发绝望。

我甚至怀疑老天爷的恶意:它给了你一张幸福体验卡,却突然通知你,试用时间已到,且无法续时。 从小到大,我习惯了一切靠自己,而说出离婚的那一刻,我却感到从未有过的不安全感。我害怕她不答应,年纪轻轻就被我拖累,更害怕她答应,丢下我,转身离去。

夫人用手背抹了把眼泪,吸了吸鼻子,嗡声嗡气的说:“你想都不要想!”接着又放平语气补了一句,“ 结婚不就是为了相互提供后盾吗?现在,我就是后盾。”

眼泪夺眶而出。这几日连同这半年来积攒的无措、困惑、愤怒和不甘也瞬间化成哀伤涌了出来。她愿意做我的后盾,而我不确定自己还有没有勇气站在前方,拿起矛。

(4) 绝望与希望-1 填完入院信息,先去交住院押金。缴费窗口前排在我前面的老人正在包里翻找第三张银行卡,他递过去的前两张,都被工作人员告知余额不足。终于,第三张卡没有再被退回来。我在后面看着,心头发闷。

做了那么多年商业,又是搞财务出身,天天跟钱打交道,身边不乏身家过亿的精英才俊,看病钱不够这种事情,在我周边的世界不可能存在。太难了。然而,上到住院部第七层,我才意识到自己感慨早了。这一层住的大多是运动神经元病患者。到护士站报道后,拿上病号服和写有名字的腕带,我顺着走廊往里走。过道上一些患者在活动,有的人在家属搀扶下吃力的迈步,有的人全身瘫靠在轮椅上。通过开着的病房门,还能瞟到有人喉部插着一根管子,一动不动的躺在病床上。我查过资料,当渐冻症患者不能自主呼吸时,必须进行气管切开术(简称“气切”),靠呼吸机来维持。短短几步路,我脑子里闪过四个字:人间地狱。

这不是我该来的地方。

我极力克制住想立马逃跑的冲动,收回眼睛,快步往前走。我向来是强悍的,充满活力的,有使不完的劲儿,在工作和学习上,是社会的中流砥柱,怎么可能像个病人一样躺在床上?我蔡磊还得干大事呢。

“肌肉逐渐萎缩”6个字背后,是常人难以想象的折磨和痛苦。喝水、吃饭、穿衣、上厕所、拿手机、打字、发声……会眼睁睁看着这些曾经轻而易举的事情变得难如登天,甚至你都没法自己翻身。病情发展到后期,人的身体会像“融化的蜡烛”一样坍塌下去,无法说话,也无法吞咽,“吃饭”要靠胃管往胃里注入食物,呼吸需要靠机器维持,大小便无法自理,排便的时候需要人工去抠。人会活得毫无尊严可言。

渐冻症患者的死因各种各样,有呼吸受阻、被一口痰堵住导致死亡的,有呼吸机突然断电而死亡的,有绝食、自杀的,也有被家人放弃而死亡的。还有一种情况,走路摔死的,这个死因听起来简直匪夷所思。普通人走路摔跤的时候,会本能地用手撑地,保护头部,而上肢发病的渐冻症患者,两只胳膊丧失了支撑的力量,只能眼睁睁地让自己的头砸到地面,有时候就这样直接摔死了,即使没摔死,要缝上十几针。

不管是毫无尊严的活着还是意外凶险的死去,我们都是不能接受的。相比之下,安乐死能够没有痛苦、相对体面的结束这一切,成了一个极具吸引力的选择。现在说起来像笑谈,但当时我们四五个差不多年纪的病友,曾认认真真地研究过路线、流程以及如何联系,想要组团去死。直到一个病友联系了瑞士相关机构,被告知一个人的费用大概要30万元人民币。“30万元算了算了,别再给家里添负担了。”大家就没有再讨论过这个话题。死都这么贵,不知道该哭还是该笑。老朱从不参加组团复试,小分队的讨论, 他说他是家里唯一的收入来源。“我死了就死了,但是能多撑两天就多撑两天,能多领几个月工资,媳妇孩子就有饭吃。”

说这话的时候,我俩站在病房的窗户前。 楼下一个捡垃圾的流浪汉恰好经过,老朱打住话头,盯着那个身影,眼里全是羡慕。想必我目光的成分跟他并无二致。那个流浪汉能四肢康健地沐浴着阳光,而且,似乎拥有绵延的生命。 而我们,已经进入了倒计时。

(5) 绝望与希望-2 :人真是一种复杂的动物。我一边研究死,一边海量的查文献,看论文,想要找到活命的机会;一边觉得自己已经接受现实,接受死亡。该工作工作,该开会开会,一边又在夜里辗转反侧,盯着黑漆漆的屋顶发呆。

医院晚上10点统一熄灯。我习惯性的在手机上继续处理一些事情,仿佛只有在工作,钻研文献时才能暂时忘记自己的病人身份。一旦躺下,潜意识中的绝望和焦虑马上就会奔涌而来。绝症患者一般都会伴有心理问题,在海啸般的绝望,恐惧,焦虑面前,人会被瞬间吞噬。不少人会陷入抑郁,所以医生会主动开些抗抑郁的药。我的药也摆在床头柜里,这类药多少都会有些副作用,会让人昏昏欲睡,那样的话日常工作、开车都会受影响。我纠结了很久,最终还是一粒都没吃。 吃药后昏沉的大脑和睡不着觉困倦的大脑,我宁愿选择后者。既然我明确知道海啸的源头在哪里,那么与其在下游拼命的舀水,不如直接去根源解决问题。

如果真的是渐冻症,多活两三个月有意义吗?躺在床上睡不着,就戴耳机听李开复的《向死而生》。这是他在战胜淋巴癌之后写的书,与死神擦肩而过,让他开始重新思考生命的意义。在书中,他得出了一个朴素又近乎是真理的结论: 健康、亲情和爱要比成功、名利更重要 。李开复从中获得了对抗疾病的力量和勇气。

(6) 创业 我一个医疗外行,能为渐冻症的攻克做点什么?作为一个互联网老兵,我有互联网的思维和技术能力,对数据探索有丰富的实践经验,做任何项目必然少不了资金的支持。我是做财务的,能触达和撬动的投融资源非常多。此外,我毕竟是在一个超大型集团任高管多年,有持续创新拼搏的能力,多次实现了*家级的创新和创业成功,也有不少社会资源。互联网具备强大的力量,它重新定义了组织与产业、个体与整体、强者和弱者之间的关系,让人类加速过渡到通过虚拟方式进行组织和协同的时代,把碎片化的力量集中在一起,再系统地、体系化的释放出来。

所以,我虽然不是医生,也不是科学家,但是我可以利用互联网工具把所有患者链接起来,建立一个大数据平台,为临床专家和科学家提供真实的疾病研究数据。这样他们就能更高效地对病情进行监控、分析、验证药物等治疗手段的有效性,避免重复试错。我要用互联网的力量,拼上攻克渐冻症的重要一块。

在新药研制过程中,如果大数据能实时反馈患者的变化情况,将极大提高信息同步的效率和准确率。我们就能看到实时曲线,更早确定用药、不用药有没有差别,更早地发现有苗头的药,对于一些平台的新药研发,这样可以大幅缩减时间成本,也必将加快企业对新药研发的投资。 对渐冻症患者来说,“时间就是生命”,这句话并不是比喻,而是现实。 早一个月甚至早一天推出某款药,就能挽救成千上百条鲜活的生命。

(7) 绝症遇上商业逻辑 医疗对我来说是一个完全空白、新鲜的领域,除了樊东升医生,其他医生我一个都不认识,所以,一切从零起步。好在我对自己的学习能力一直有信心。可以说 “学习”是我这几十年来从未停止过的事情。 多年的工作实践也练就了我精准搜索的能力,我总能抓住问题的关键点,迅速突破。

这次面对一个对我有生命威胁的难题,我的投入程度更不用说,那种学习状态可以用“疯狂”来形容。起初看关于渐冻症的文献,很多专业名词、缩略语……根本看不懂,完全不知道是什么意思,只能一个个去查。边看论文,边学专业知识,前后买了70多本专业书,相当于学完了生物医学研究生阶段的学习内容。住院之后的两三个月刷了不下1000篇与渐冻症相关的核心论文,后来有了科研团队,发动团队同事一起看,每人每天阅读约100篇论文,一人一年就是三万篇。从中寻找国内外渐冻症药物研发方向的新线索。 正是这种大海捞针式的笨方法,一次次给了我启发和希望,推动了我们后续一次次的有效尝试。

创业不是单打独斗,一定要最大限度的整合资源,寻求体系性的力量。我在积极寻找和沟通投资人,专门向他们说明了渐冻症等罕见病数据平台的商业逻辑和投资价值,希望他们尽快投资入股。 任何事业如果想要长久的运转下去,必须符合其自身运转的逻辑。 拿建立患者大数据平台来说,我想要的是推动整个渐冻症治疗体系的进步,让社会各界更关注这个病。投资机构和生物制药企能更有动力投入相关药物的研发,临床试验从患者招募到药效监控,能更便捷高效……哪怕加速研制出的新药, 我们这批病友赶不上,也一定会给未来的病友带来更多希望。这件事的意义就在于此,这不是一朝一夕能达成的事,更不是凭谁的一己之力,一家之财就能搞定的事。全世界过去30年来,在神经退行性疾病的攻克上已经投入了约1万亿美元,几乎全部失败。这不是任何一个企业或企业家能够承受的,它需要一代代接力下去,形成自生长的力量。

所以我需要从成本收益的角度来游说合作方,撬动资源,这才符合商业逻辑,或者说这才符合社会运行的逻辑。我想要帮助病友,不是说给某个人十万二十万元,那并不解决问题,所以我选择去助力医生和科学家更快的找到新药,把这个病攻克,这才是从根本上帮助我们全世界近50万的“渐冻人”。 当你想要动员其他人时,不要一味地表达你需要什么,而是要强调你能为他提供什么。你带给对方价值的多寡,才是决定你能否吸引到资源的关键。大到国际关系,企业合作,小到日常交友,谈恋爱,无不如此。

我们数万渐冻症病友需要被看见,需要能救命的“特效药”,但如果只是不停的呼吁,不停的向社会索求爱心,这件事只能原地踏步, 爱心的力量可以无限强大,也可以转瞬即逝 。“只要人人都献出一点爱,世界将变成美好的人间。” 而这世间需要献出爱的地方太多了。光是疾病折磨下的同胞就有千万上亿,每一种绝症落到头上都是一座山,但对旁人来说可能只是无关痛痒的一粒尘埃,或是手机上匆匆滑过的一则新闻。 哪怕有人关注到了,献出爱心,通常也不会为之驻足, 毕竟每个人都有自己的功课要做,有自己的山要翻,都在狼狈应对生活考官随机抛来的一道又一道难题。

所以推动渐冻症救治,光靠爱心、道德、情怀远远不够。爱心、道德、情怀也不应该成为我们绑架他人的工具。 唯有把这件事做成一个对参与各方都有价值、都获益的事业,才有可能真正使它成为撕开黑暗的一道利刃,让光源源不断地照进来。

(8) 寻医问药 “你不可能用穷举法挨个证明哪个有效哪个无效,我们也没有这个时间!”我完全听不进去夫人说的。当你得了一个人类连病因都搞不明白的病之后,我开始对什么都不否定,哪怕“治疗手段”让人匪夷所思,这些奇奇怪怪的手法下暗含着另一重意思——希望。哪怕有万分之一、亿分之一的希望我都要去验证,我不能放弃。 无理取闹似乎是病人的特权。对我来说,早已没有什么真伪之争,一切都是绝望和希望之争。绝路之下,哪里看起来都是生路。

当科技的进步成为一种常态,成为各新闻开篇的固定发语词时, 我们总容易产生一种错觉,那就是:科技的进步仿佛就是时间的礼物,是自然而然发生的,随着时间的推移,人类社会总会涌现出顶尖的大脑、顶尖的智慧来推动我们不断向前。然而事实上,科学史上的任何一次更迭、突破,顶尖大脑的作用自不用说,但系统性的力量同样不可或缺,这个系统就是一个个具体的人。

这个世界就是一个巨大的系统,系统中有不计其数的节点,将资源连接成线、交织成网。有人就是这样的核心节点,他们不断链接系统中的资源,将科研与商业链接,将智力与财力链接,将实验室与真实社会链接,才触发并推动了那看似稀松平常的五个字“科技的进步”。

我要做这个链条中的核心节点、催化器和加速器。我将患者、药企、科学家之间的关系比作电商模式,我就是链接整个系统的平台。我需要与药企、投资人讲商业逻辑与市场前景,与科学家讨论渐冻症药品研发和**的可能性,最终让药企研发之后的变现路径更短、速度更快,患者得到药品的速度也更快,整个商业闭环高效完成,投资人也就更容易做出投资决策。

当你决心做一件事时,全世界都会为你开道。

互联网行业的工作习惯告诉我,要创业,先融资。我精心准备了一份PPT,把所有能接触到的老总,至少是副总以上级别人物的投资机构拉了个单子,又把自己能想到的有情怀、有实力的企业家列了一遍,这些加起来有100多位, 他们几乎填满了2021年我每一天的的日程 。我从渐冻症的现状说起,讲到中国乃至全世界渐冻症患者面临的绝望境地。这个生命科学难题,如果没有人去推动,将永远被搁置在那里,我必须去做这件事。成立投资基金,去攻克这些生命科学难题,造福人类,创造社会价值。 渐冻症的患病群体年龄大多在40到60岁之间,上有老下有小,都是家庭的顶梁柱,是社会的中坚力量,且夫妻只要一方患病,另一方必然会被同时卷入,照料伴侣的饮食起居。因此,一个家庭就算砸锅卖铁,也会倾力救治。 中国每年新增渐冻症患者2.3万人。就按现存约10万人计算,每个人花100万治疗,十万人就是1000个亿。全世界50万人的话,就是5000个亿。这个病虽然罕见,但目标用户救治意愿强烈,有积极的支付动机。市场首先考虑的就是用户。渐冻症药物研发项目是不可复制的历史性机会,具有独特的投资价值。不管是从社会价值还是商业回报,都不容错过。

但商业素养告诉我,不能期望不相识的人“用爱发电”。我常想, 在生命的长度上,自己应该没什么优势了,那么就尽量活出宽度、厚度来,努力给这个世界、给后人留点什么。就像当年作文里写的那样:要为人类科学的进步做贡献。

(9) 日常 :群里又有病友问:“蔡总,什么时候能有药出来?” 我想了想,用触控笔在屏幕上一下下敲出:“年内有希望,大家保持信心。” 拳击场上裁判只倒数10秒,数到1,你必须重新站起来,继续打下一个回合。

我仍然每天工作十六七个小时,一分钟恨不得掰成八瓣用。去定期检查时,医生点名批评我:“蔡磊,你不能再这么连轴转了,别说是病人,就是健康人在这种工作强度下也扛不住!”我没法遵医嘱。年终岁末,大家都在辞旧迎新,我却只觉得病程时间又加了一个年头,意味着剩下的日子又少了,我必须更加紧迫的去做事, 需要在倒下之前全力奔跑。 “不可能成”这句话我听投资人讲过,朋友讲过,病友讲过,员工讲过,但很少从夫人嘴里说出。那一秒钟,我心里与其说是愤怒,不如说是悲凉。 原来大家都不相信,原来那个一次次推巨石上山的西西弗斯在众人眼里不一定是勇士,也可能是个荒诞的小丑。

“别跟我说这些,必须成!没有任何讨论的余地!”我必须拼命的跑,不能停。哪怕在药物出来的黎明之前我倒下了,在“加速自己病情”和“推动药物研发”之间,我也愿意赌一把。我必须赌一把。 身处热闹人间,没有谁可以保持真正的清醒,不踩到生死边界,活得都是一场梦。 生活就是我们忙于计划时发生的一场意外,它不像想象的那么美好,也不像想象的那么糟。和夫人依然吵嘴,我的身体状况也依然在下滑,团队时不时有小伙伴离开,也不断有新人加入,再大的困难和不快,都慢慢成为餐桌上可以平静讨论的话题。

以前听说谁家遭遇了巨大的不幸,我都是带着满满的同情心去,结果发现这些就是人家的日常。现在落到自己身上,真的是这样,就 如同远处看起来是一座山,走过去你发现其实也是条路。这路上有海啸过后留下的一片狼藉,而我们还要在狼藉之上继续生活。

就像夫人说的:“灶台不会因为有人生了重病就不用擦,桶装水喝完了还是得换,日子要照常过下去。”她在家里阳台上种了多肉植物,已经不知道第几次被儿子从盆里连根拔出了,她发了条痛苦的朋友圈,又无奈的一点点把他们栽回去。几天后她兴奋地给我们展示:竟然还活了,都还长的挺好。 好像只要有机会,它们就在抓紧时间生长。

(10) 希望 马丁.路德.金说, 我们必须接受有限的失望,但是千万不可失去无限的希望。 我经常会出现在病友群里,鼓励大家或是汇报药物研发的最新进展,想给大家带来更多的希望。就像有位病友说的:“’希望’不是说这个药必须出来、一定有效, 而是你看到有人在推动这件事情,它在发展,它不是静止的,这个就是希望。 ”“什么是希望?” 媒体采访中,我多次被问到这个问题。我也与一位渐冻症患者交流过,他说:“ 彩虹有时会被狂风暴雨遮蔽,这时,我们可以点亮一盏灯,把光明照进暴风雨中,编织我们自己的彩虹,这就是希望。”

科技和医疗是与病魔抗争的利剑。机器人科学家彼得选择从科技的路径拥抱渐冻症,设法提升患病后的生活质量,而我则从科研的角度反抗,努力去干掉这个病。 彼得说:如果所有门都被关上了,那就想办法穿过墙。而对蔡磊来说,如果所有门都关上了,我就撞破这扇门,砸开这堵墙。

互联网的基因就是相信没有不可能,相信任何之前做不到的事情、别人认为不可能的事情都可以通过技术创新去实现、去创造。 刘总(刘强东) 一直就是这个理念的践行者,敢想敢干,他常说的一句话就是: 别管事情有多难,都大胆去做。我们就是靠把不可能变成可能,才一步步走到今天的。”

“把不可能变为可能”是一种扎扎实实的方**和价值观。 埃隆.马斯克推崇的“靠前性原理”就是,判断一件事要不要去做、怎么做,不要限定在已有的框架下。你只需要判断这件事该不该做、值不值得做,如果答案是肯定的,去做就行了,哪怕看似不可能。

尼采说,当一个人不知道他的路会把他引向何方的时候,他已经攀登得比任何时候更高了。

蔡磊:在我心中,这个希望是万分之一和百分之一甚至是十分之一,都是一样的,我都会付出百分之百的努力,也没有考虑过这个希望的大小。只要有这个“一”就可以。没有这个“一”,也要去创造“一”。

(11) 最后一颗“子弹” :我的融资努力从来没有停止过,但200多场路演失败和无数次与投资人沟通无果,让我重新思考这条路的可行性。在生病之前,钱之于我只是一个数字,起码保证生活衣食无忧没有问题。但现在,钱却成了摆在我面前的头号难题。面对药物研发领域,自己实在是太穷了。从2020年开始投入上千万元的资金到数据平台、运营管理、基础科研、动物实验、药物研发、投资基金和慈善基金等,到现在为止几乎没有一分钱的收入。目前支持业务的团队成员已经多达几十人,每年投入巨大。公司账上的资金也就还能支撑我们几个月。

子弹快打光了。我在想,我还能做点什么?我还有最后一颗“子弹”,就是自己的身体。

一位病友大姐和我说:“蔡总,你能不能联系北医三院,拿我的身体去解剖,去研究这个病?”起初我以为她是开玩笑,并没有当真,然而她隔三差五的就会问我,于是我们深聊了一次,我问:“你为什么想要捐出身体?”

大姐说:“我快70岁了,我有幸福的家庭,有孝顺的子女,还有可爱的孙子,此生没有什么遗憾了。看到你们才40来岁得这个病,我觉得上天对你们不公平,所以我想能不能把我的身体捐给医学家,让他们解剖我,找到病因,就能把大家更快救活了。”我深受震动。

2022年初,我找到了中国器官移植发展基金会赵洪涛理事长,表达了自己的心意:我的身体一直在往下滑,所以想跟你商量,如果我去世了,我想把自己的脑组织和脊髓组织捐献出来,推进渐冻症患者脑组织和脊髓组织捐献工作。我知道中国这方面的案例非常少,所以我就想我来牵头做这件事……一个人捐对病理研究是没有意义的。我希望号召更多的渐冻症患者共同捐献,最后努力给医学发展解密渐冻证带来一些帮助。

每次有病友捐献成功,我心里都五味杂陈。平时我们听到别人捐献遗体的义举,都会觉得感动、敬佩,但大概也仅限于此。然而对我来说不一样,这件事是我亲自发起、推动的,我是真正的“始作俑者”。此前我一直在和病友说,我们一起为这个病做贡献,甚至有时候会显得很冷酷:“这事必须做,不做我们就没有希望,我们必须捐。”结果这些病友先走了,先做了贡献,而我还活着。

这些愿意捐献遗体的病友都是英雄,就像国家发育和功能人脑组织资源库简介中的那句话: 最初的诞生,和最后的死亡一样,都是人生的必然;最初的晨曦和最后的晚霞一样,都会光照人间。

只要还活着,只要自己还能动,就想做点事情。我们仅仅是比别人提前看到了人生终点而已。哪怕那个终点就在不远处,我也宁愿追寻比生命更长久的事物。我知道自己所有的努力最后大概率都是徒劳,但即便如此,我也要行动到底,打光最后一颗子弹。虽然我这个故事的结局不一定圆满,但相信未来别人的故事一定会圆满。

尹烨说:你说要‘打光最后一颗子弹’,但这颗子弹会形成撞击,产生裂变,唤起更多的社会群体参与进来,共同解决。”互联网创业者常说:“拼不一定活,不拼一定死。”“蔡总,其实您已经成功了,你给很多人树立了一个楷模,也许上天派你来这一世,就是来做这件事的。”

蔡磊,从商业公司高管到渐冻症患者,从普通病友到渐冻症救治项目发起人,他的身体在萎缩,但斗志从不退却。驰骋商界,对抗疾病,他总是把自己定位为“解决问题的人”。只要一息尚存,就在人生道路上激情奔跑,无所畏惧,向死而生。

这本书看完了,我们有一期关于《相信》的读书会,我把它命名为-活着就是力量。 这里的活着有两层含义,一个是生命要活着,活着就有一切可能。还有一个是事业要活着,因为我们的背后有家有责任。行为余力,为社会也能做些贡献,则此生不负。

《人间世》第6集《信任》——在疑虑重重中,他们以行动织补人心裂痕之路漫漫情深。

生命, 好像只要有机会,它们就在抓紧时间生长。相信,活着就是力量。


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