马氏综合症,患者的生活与希望之路

马氏综合症,患者的生活与希望之路

大家好,我是王**的妈妈,家中有两个女儿,小女儿今年17岁, 是一名马凡氏综合症患者,同时还伴有重度的脊柱侧弯和漏斗胸。

2015年8月,小女儿经梅州市人民医院拍片诊断为脊柱侧弯,当地医生建议到大城市做手术治疗。

后来经一个好心的叔叔介绍到中山大学附属靠前医院检查,杨军林教授再次确诊为重度脊柱侧弯,需要手术治疗。但是因为心肺功能较差,肺活量不达标,必须先做牵引。

马氏综合症,患者的生活与希望之路

01 病情恶化,休学做牵引

2015年9月份,小女儿带病就读初中一年级,入学后病情不断恶化,为学习和生活带来严重困难,不得不休学求医治疗。

后来小女儿在家做了一年多的头颅环重力牵引,但是效果不好反而加重了。而且她体质较差,经常感冒咳嗽,前前后后光治咳嗽都花了两三万块钱。

后来等小女儿身体好一些后,被安排到新苗牵引基地做了头盆环牵引,这次效果不错,女儿的侧弯度数有所减轻。

头盆环牵引要比重力牵引辛苦很多,同期跟她一起牵引的很多小伙伴,他们经常一起爬楼梯,吹气球,有时候还跑出去超市门口卖娃娃,大家很会自娱自乐。

马氏综合症,患者的生活与希望之路

02 经济困难,申请新苗资助

我家为县精准扶贫对象,经济来源主要靠我们夫妻俩打小工,家中还有一个80多岁体弱多病的老父亲。

大女儿读大学,听说妹妹治病要花几十万,自己主动辍学打工,都没跟家里商量。对于小女儿巨额的治疗费,我们积极筹款借钱,但远达不到经费所需。

小女儿的情况比较特殊,因为漏斗胸,体质差,经常感冒咳嗽,光牵引就断断续续做了三四年时间。幸好杨军林教授告诉我们可以申请新苗基金,说是专门救助贫困脊柱侧弯患者的,可以减免一些手术费用。

我们全家都非常高兴,赶紧着手准备材料,最后申请下来了8万多的资助,帮了我们不少忙。

我们农村人不会讲话,不知道怎么表达内心的感激。在此非常感谢杨军林教授的手术团队和新苗公益团队,给小女儿的帮助。

03 顺利手术,身体素质提高

小女儿到上海准备手术都去了两次,靠前次因为下雪,她感冒了,不得已回家看病养好身体后,终于在去年5月份成功做了手术。

所以,小女儿的看病过程真的很波折,从2015年开始休学看病,到2019年5月份终于完成手术,前后花了四五年的时间,如今终于解决了这个大事。她今年已经17岁了,看病耽误了上学,校长让她接着读初二。

小女儿是班上年龄最大的学生,大女儿告诉她不要有心理负担,得了这个病,做了这么大的手术,应该更坚强才是。

马氏综合症,患者的生活与希望之路

治疗前小女儿只有150公分,牵引后长高到168,术后170公分,背部变得挺拔笔直。 手术后竟然都很少感冒咳嗽,身体素质好了很多。 前几天去复诊,杨教授说她都变成大姑娘了。

希望我的小女儿在经历过这些磨难后,能健康快乐的成长,以后自食其力,多为社会做贡献,加油!

※患者信息

王**,女,16岁,诊断:1.重度脊柱侧弯 2.马凡氏综合症 3.漏斗胸

术前Cobb角:胸腰段脊柱S形侧弯,胸椎cobb135°,后凸cobb65°;

2019.5.10行脊柱侧弯后路截骨矫形、胸廓成形矫正、椎弓根螺钉内固定+植骨融合术(55°/25°);增高20cm。

新苗公益基金资助金额: 80549.7

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